Hilfe für Mondscheinkinder: Leben im Licht möglich
Lebensrettende Gesichtsschutzfolie für XP-Patient:innen gespendet / RENOLIT produziert zum vierten Mal eine Tonne eigens entwickelte Folie
Worms, 4. Dezember 2023 – Das Familienunternehmen RENOLIT hat kürzlich eine Sachspende an die deutsche Selbsthilfegruppe XP-Freunde übergeben. Xeroderma pigmentosum (kurz XP) ist eine nicht heilbare Hautkrankheit. Die UV-Strahlen der Sonne sind für XP-Patient:innen lebensgefährlich, denn sie verursachen Hautkrebs. Weltweit sind rund 1.000 Menschen an XP erkrankt, die meisten davon sind Kinder. Diese sogenannten „Mondscheinkinder“ müssen die Sonne entweder komplett meiden oder sich vollständig vor ihr schützen. Dank der Gesichtsschutzfolie können sie auch wieder tagsüber das Haus verlassen.
Die Betroffenen haben sich weltweit in Selbsthilfegruppen organisiert und verfügen mittlerweile über ein gutes Netzwerk und diverse Hilfsmittel, die das Leben mit XP erleichtern. Auch die eigens für die Hautkrankheit entwickelte Folie nutzen XP-Patient:innen auf der ganzen Welt täglich. Durch diese Gesichtsschutzfolie werden UV-Strahlen abgeblockt, die bei den XP-Betroffenen Hautkrebs verursachen können. So können die Betroffenen auch bei Tageslicht nach draußen gehen und am Leben teilnehmen – Kindergarten- sowie Schulbesuche und Freizeitaktivitäten außer Haus inklusive.
„Durch die Folie ist ein Leben im Licht wieder möglich. Die Betroffenen gewinnen ein großes Stück Lebensqualität und sind wieder in die Gesellschaft integriert“, erläutert Alexandra Moser, Sprecherin der deutschsprachigen Selbsthilfegruppe XP-Freunde.
Die eigens für XP-Patient:innen produzierte Folie hat RENOLIT bereits zum vierten Mal hergestellt. Im Jahr 2008 kam die Selbsthilfegruppe erstmals auf den Folienhersteller zu. Damals modifizierte das Unternehmen eine bestehende Rezeptur der Folie. Es folgten weitere Produktionen in den Jahren 2011 und 2018. RENOLIT stellt die Folie in einem Werk in China her. In diesem Jahr hat RENOLIT sieben Paletten produziert – das ergibt 2.119 Scheiben mit einem Gesamtgewicht von über einer Tonne. RENOLIT organisiert den kompletten Transport von China aus und übernimmt die anfallenden Kosten, da die Krankenkassen die Kostenübernahme ablehnen. Dabei werden vier Paletten zur Selbsthilfegruppe XP-Freunde nach Deutschland und drei Paletten in die USA geliefert. Diese verteilen die Spezialfolie dann an Betroffene und weitere Selbsthilfegruppen auf der ganzen Welt. XP-Patient:innen im deutschsprachigen Raum erhalten die Folie entweder auf Anfrage per Post oder auf der jährlichen Tagung der Selbsthilfegruppe.
„Als Familienunternehmen haben wir auch eine gesellschaftliche Verantwortung. Deshalb stellen wir weltweit allen XP-Patient:innen unsere Spezialfolie sehr gerne zur Verfügung“, sagt RENOLIT Vorstand Sven Behrendt.
Mike Holzemer, Initiator des Projektes und Vertriebsleiter für die Geschäftseinheit Protect bei RENOLIT, ergänzt: „Wir bekommen aus der ganzen Welt E-Mails. Die Betroffenen senden uns Fotos mit der Gesichtsschutzfolie und bedanken sich überschwänglich. Es ist einfach schön zu lesen und zu sehen, dass wir mit unserer Folie Menschen so helfen können.“
Über Xeroderma Pigmentosum
Xeroderma Pigmentosum (XP) ist eine sehr seltene, erblich bedingte Hauterkrankung. Durch einen Gendefekt ist ein Reparaturmechanismus der Haut fehlerhaft. Bis heute kann XP nicht geheilt werden. Im deutschsprachigen Raum haben ca. 50 bis 80 und weltweit rund 1.000 Menschen XP, die meisten davon sind Kinder.
Durch die Einwirkung von UV-Strahlen kommt es bei den Betroffenen zu pathologischen Veränderungen der Haut. Selbst kleinste Mengen UV-Licht sind schädlich. Betroffene Kinder bekommen schon in den ersten Lebensjahren zahlreiche, meist bösartige Hauttumore an sonnenexponierten Körperstellen – vor allem Gesicht, Nacken, Hände und Oberarme. Neben den pathologischen Hautveränderungen kann es bei XP-Patient:innen auch zu Veränderungen der Augen, des Mundes und des Nervensystems kommen.
Die Erkrankung kann bisher nur durch die konsequente Vermeidung von UV-Strahlen und einem umfassenden Lichtschutz der Haut günstig beeinflusst werden. Die Betroffenen können sich durch eine Kappe mit einem Visier aus UV-dichter Folie, durch Handschuhe und spezielle Kleidung, durch Fensterfolie und Sonnencreme schützen. In einigen Fällen verlagern die Betroffenen sogar ihren Tag-Nacht-Rhythmus, daher resultiert auch der Name „Mondscheinkrankheit“.
Über die Selbsthilfegruppe XP-Freunde
Die Selbsthilfegruppe XP-Freunde ist ein Zusammenschluss von Betroffenen und deren Angehörigen aus dem deutschsprachigen Raum. Drei Familien mit an XP-erkrankten Kindern leiten die Selbsthilfegruppe und unterstützen deren Mitglieder. Neben Informationen, Gesprächen und Assistenz bei Krankenkassen- und Behörden-Angelegenheiten gibt es auch praktische Hilfe mit einer „Erstausstattung“ für XP-Patient:innen. Dazu gehören UV-sichere Kleidung, ein UV-Messgerät und natürlich die Gesichtsschutzfolie. Einmal im Jahr kommt die Gruppe zu einem persönlichen Austausch zusammen. Bei jedem Treffen gibt es medizinische Begleitung, Aufklärung und Austausch über den Umgang mit der Erkrankung. Mehr zur Selbsthilfegruppe XP-Freunde unter www.xerodermapigmentosum.de.
Spendenkonto XP-Freu(n)de – Mondscheinkinder
Bank: Kreissparkasse Steinfurt
IBAN: DE79 4035 1060 0073 8031 16
BIC: WELADED1STF
